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sexta-feira, 12 de julho de 2024

ENTIDADES E INSTITUIÇÕES RELACIONADAS AS DOENÇAS RARAS



Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR)
Contato: (11) 3081-0421
Email: abdr@abdr.org.br


Aliança Brasileira de Genética (ABG)
Contato: (61) 3037-2018
Email: abg@abg.org.br


Instituto Vidas Raras
Contato: (11) 3231-6608
Email: contato@vidasraras.org.br


Casa HunterContato: (11) 2384-2874
Email: contato@casahunter.org.br


Associação Brasileira de Mucopolissacaridoses (ABMPS)
Contato: (11) 3081-0421
Email: abmps@abmps.org.br


Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG)
Contato: (11) 5083-4264
Email: afag@afag.org.br


Instituto BaresiContato: (11) 3053-3652
Email: contato@institutobaresi.org.br


Movimento Down
Contato: (21) 2507-2977
Email: contato@movimentodown.org.br


Instituto da Criança com Mucopolissacaridose (ICM)
Contato: (11) 3081-0421
Email: icm@icm.org.br


Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)
Contato: (51) 3334-7667
Email: s.b.g.m@sbgenetica.org.br



Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (ABRAME)
Contato: (11) 3926-0942
Email: abrame@abrame.org.br


Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM)
Contato: (11) 5587-6050
Email: abem@abem.org.br


Associação de Pais e Amigos de Pessoas com Mucopolissacaridose e Doenças Raras (APMPS)
Contato: (11) 5521-1454
Email: apmps@apmps.org.br


Associação Paulista de Apoio à Doença de Huntington (APADH)
Contato: (11) 5073-3901
Email: apadh@apadh.org.br


Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC)
Contato: (11) 5084-5434
Email: gacc@gacc.org.br


Instituto Genética para Todos
Contato: (11) 5052-2802
Email: contato@geneticaparatodos.org.br


Associação de Doenças Neuromusculares (ADONE)
Contato: (11) 5083-1946
Email: adone@adone.org.br


Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM)
Contato: (11) 3675-0732
Email: abdim@abdim.org.br


Associação Brasileira de Paraparesia Espástica Tropical (ABPPE)
Contato: (21) 2524-6367
Email: abppe@abppe.org.br


Associação Nacional de Grupos de Apoio à Doença de Huntington (ANADH)
Contato: (11) 3853-2653
Email: anadh@anadh.org.br


Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE)
Contato: (31) 3304-1616
Email: apae@apae.org.br


Instituto Lagarta Vira Pupa
Contato: (11) 97471-4254
Email: contato@lagartavirapupa.org.br


Associação Brasileira de Porfiria (ABRAPO)
Contato: (31) 3332-7747
Email: abrapo@abrapo.org.br


Associação Brasileira de Doença de Pompe (ABDP)
Contato: (11) 3831-7822
Email: abdp@abdp.org.br



Associação Brasileira de Doenças Neuromusculares (ABDNM)
Contato: (11) 3892-1147
Email: abdnm@abdnm.org.br


Instituto Eu Quero Viver (IEQV)
Contato: (21) 2502-5257
Email: contato@euqueroviver.org


Instituto Nacional de Cardiologia (INC)
Contato: (21) 3037-2133
Email: contato@inc.gov.br


Associação de Pacientes de Doenças Raras do Estado de São Paulo (APDR-SP)
Contato: (11) 2309-1716
Email: apdrsp@apdrsp.org.br


Fundação Maria Emília (FME)
Contato: (11) 3868-2286
Email: fundacao@fundacaomariaemilia.org.br


Associação Paulista de Doenças Raras (APDR)
Contato: (11) 2507-3887
Email: apdr@apdr.org.br


Associação Nacional de Genética Médica (ANAGEM)
Contato: (11) 3829-2181
Email: anagem@anagem.org.br


Associação Brasileira de Distrofias Musculares (ABDIM)
Contato: (11) 3675-0732
Email: abdim@abdim.org.br


Instituto Nacional de Doenças Raras (INDR)
Contato: (21) 2502-5278
Email: contato@indr.gov.br


Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz)
Contato: (21) 3882-9000
Email: contato@fiocruz.br


Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABRELA)
Contato: (11) 3726-9088
Email: abrela@brela.org.br


Grupo de Apoio ao Paciente Reumático (GARCE)
Contato: (11) 5083-1234
Email: contato@garce.org.br


Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE)
Contato: 0800 773 9973
Email: abrare@abrale.org.br


Associação Brasileira de Hemofilia (ABH)
Contato: (11) 5575-5588
Email: abh@abh.org.br


Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR)
Contato: (21) 2533-2122
Email: sbr@sbr.org.br

Fundação Pró-Sangue Hemocentro de São Paulo
Contato: (11) 4573-7800
Email: contato@prosangue.sp.gov.br
Site: prosangue.sp.gov.br


Associação Brasileira de Fibrose Cística (ABRAFIC)
Contato: (11) 3871-3344
Email: abrafic@abrafic.org.br


Associação Brasileira de HHT (ABRAPO HHT)
Contato: (21) 2537-2537
Email: abrapohht@abrapohht.org.br


Associação de Assistência à Mucoviscidose do Estado de São Paulo (AMSP)
Contato: (11) 3081-0421
Email: amsp@amsp.org.br


Associação Paulista de Apoio aos Portadores de Fibrose Cística (APAPFC)
Contato: (11) 3083-2362
Email: apapfc@apapfc.org.br


Instituto de Genética Humana e Molecular (IGHM)
Contato: (31) 3332-5151
Email: ighm@ighm.org.br


Associação Brasileira de Hemofilia e Coagulopatias (ABRACO)
Contato: (11) 5571-1979
Email: abraco@abraco.org.br


Grupo de Apoio ao Paciente Reumático Juvenil (GARCE-J)
Contato: (11) 5083-1235
Email: garce.juvenil@garce.org.br


Associação Brasileira de Displasia Campomélica (ABDC)
Contato: (11) 3061-0523
Email: abdc@abdc.org.br


Associação Nacional de Pessoas com Doenças Raras (ANPDR)
Contato: (61) 3322-7865
Email: anpdr@anpdr.org.br


Associação Brasileira de Lúpus (ABRALU)
Contato: (11) 3258-3300
Email: abralu@abralu.org.br


Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (APAE-SP)
Contato: (11) 5080-7000
Email: apaesp@apaesp.org.br


Associação Brasileira de Portadores de Mucopolissacaridoses (ABPMPS)
Contato: (11) 3061-0524
Email: abpmps@abpmps.org.br


Associação Brasileira de Doença de Gaucher (ABDG)
Contato: (11) 3061-0525
Email: abdg@abdg.org.br


Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais do Rio de Janeiro (APAE-RJ)
Contato: (21) 2552-2002
Email: apaerj@apaerj.org.br


Associação Brasileira de Genética Humana (ABGH)
Contato: (21) 2590-2543
Email: abgh@abgh.org.br


Associação Brasileira de Pacientes com Fenilcetonúria (ABRAPFEN)
Contato: (11) 5096-0243
Email: abrapfen@abrapfen.org.br


Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (ABOI)
Contato: (11) 3053-3654
Email: aboi@aboi.org.br


Associação Brasileira de Síndrome de Rett (ABRE-RETT)
Contato: (11) 3882-1268
Email: abrerett@abrerett.org.br


Associação Brasileira de Esclerodermia (ABRAES)
Contato: (11) 3081-0422
Email: abraes@abraes.org.br


Associação Nacional de Pais e Amigos dos Excepcionais (ANPAE)
Contato: (61) 3223-3232
Email: anpae@anpae.org.br


Associação de Pacientes com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (APDR-RJ)
Contato: (21) 2233-1135
Email: apdrrj@apdrrj.org.br


Associação Nacional de Pacientes com Doenças Raras (ANPDR)
Contato: (21) 2533-2124
Email: anpdr@anpdr.org.br


Instituto Brasileiro de Doenças Raras (IBDR)
Contato: (11) 5083-0000
Email: contato@ibdr.org.br


Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (ABRALE)
Contato: 0800 773 9973
Email: abrale@abrale.org.br


Associação Brasileira de Doença de Chagas (ABRACH)
Contato: (31) 3332-5950
Email: abrach@abrach.org.br


Associação Brasileira de Síndrome de Angelman (ABSA)
Contato: (11) 3868-0558
Email: absa@absa.org.br


Associação Brasileira de Hemoglobinopatias (ABRAHEMO)
Contato: (11) 5575-5588
Email: abrahemo@abrahemo.org.br


Associação Brasileira de Portadores de Epidermólise Bolhosa (DEBRA Brasil)
Contato: (11) 2667-1070
Email: contato@debra.org.br


Associação Brasileira de Doenças Crônicas (ABDC)
Contato: (21) 2552-2020
Email: abdc@abdc.org.br


Instituto de Apoio ao Portador de Doença Renal (IAPDR)
Contato: (11) 5096-2474
Email: contato@iapdr.org.br


Instituto de Estudos de Saúde Suplementar (IESS)
Contato: (11) 3289-1056
Email: contato@iess.org.br


Associação Nacional de Doenças Lisossômicas (ANDL)
Contato: (21) 2285-3132
Email: andl@andl.org.br


Instituto de Genética Ocular (IGO)
Contato: (11) 3053-1500
Email: contato@igo.org.br


Associação Brasileira de Pacientes com Fenilcetonúria e Doenças Raras (ABPFER)
Contato: (11) 3868-0498
Email: abpfer@abpfer.org.br


Associação Brasileira de Distrofia Muscular de Duchenne (ABDD)
Contato: (11) 3061-0832
Email: abdd@abdd.org.br


Associação Brasileira de Paraparesia Espástica Hereditária (ABPEH)
Contato: (11) 2309-1716
Email: abpeh@abpeh.org.br


Associação Brasileira de Neurofibromatose (ABRANF)
Contato: (31) 3409-9934
Email: abranf@abranf.org.br


Associação Brasileira de Porfiria (ABRAPO)
Contato: (31) 3332-7747
Email: abrapo@abrapo.org.br


Associação Nacional de Fibrose Cística (ANFIC)
Contato: (11) 3868-0312
Email: anfic@anfic.org.br


Instituto Brasileiro de Doenças Crônicas (IBDC)
Contato: (11) 5083-0202
Email: contato@ibdc.org.br



Associação Brasileira de Doença de Huntington (ABDH)
Contato: (11) 3853-2653
Email: abdh@abdh.org.br


Associação Brasileira de Doenças Miotônicas (ABDM)
Contato: (21) 2554-4850
Email: abdm@abdm.org.br


Associação Brasileira de Distrofia Muscular FSHD (ABDM-FSHD)
Contato: (11) 3868-0497
Email: abdmfshd@abdmfshd.org.br


Associação de Doenças Crônicas Raras e Autoimunes (ADCR)
Contato: (11) 5083-2271
Email: adcr@adcr.org.br


Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG)
Contato: (11) 2501-0000
Email: afag@afag.org.br


Associação Nacional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ANELA)
Contato: (21) 2533-2123
Email: anela@anela.org.br


Associação de Portadores de Doenças Neuromusculares (APDN)
Contato: (11) 3892-1147
Email: apdn@apdn.org.br


Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (ABRAME)
Contato: (11) 3083-0150
Email: abrame@abrame.org.br


Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD)
Contato: (11) 5576-0858
Email: aacd@aacd.org.br


Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Belo Horizonte (APAE-BH)
Contato: (31) 3304-1616
Email: apaebh@apaebh.org.br


Associação Brasileira de Doença de Pompe (ABDP)
Contato: (11) 3831-7822
Email: abdp@abdp.org.br


Associação Brasileira de Doenças Lisossômicas (ABDL)
Contato: (11) 3892-1148
Email: abdl@abdl.org.br


Associação Nacional de Pais e Amigos de Doenças Neuromusculares (ANADN)
Contato: (21) 2552-2121
Email: anadn@anadn.org.br


Instituto de Pesquisas de Doenças Raras (IPDR)
Contato: (11) 5083-1233
Email: contato@ipdr.org.br


Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM)
Contato: (11) 5587-6050
Email: abem@abem.org.br


Associação de Pacientes com Doenças Crônicas (APDC)
Contato: (11) 5083-0203
Email: apdc@apdc.org.br


Associação Brasileira de Mucopolissacaridose (ABMPS)
Contato: (11) 3061-0526
Email: abmps@abmps.org.br


Associação Nacional de Pacientes com Doenças Crônicas (ANPDC)
Contato: (21) 2533-2125
Email: anpdc@anpdc.org.br


Associação Brasileira de Doenças Raras do Paraná (ABDR-PR)
Contato: (41) 3232-1212
Email: abdrpr@abdrpr.org.br



Associação de Apoio à Doença Renal (AADR) 
Contato: (11) 5083-1230
Email: aadr@aadr.org.br


Associação Brasileira de Doença de Addison (ABDA)
Contato: (11) 5571-4975
Email: abda@abda.org.br


Associação Brasileira de Doença de Wilson (ABDW)
Contato: (21) 2533-2122
Email: abdw@abdw.org.br


Associação Brasileira de Doenças Neurológicas (ABDN)
Contato: (11) 5083-0204
Email: abdn@abdn.org.br


Associação Nacional de Portadores de Doenças Autoimunes (ANPDA)
Contato: (21) 2552-2126
Email: anpda@anpda.org.br


Associação Brasileira de Doenças Hematológicas (ABDH)
Contato: (11) 3892-1149
Email: abdh@abdh.org.br


Associação Brasileira de Doenças Crônicas Raras (ABRADC)
Contato: (21) 2552-2127
Email: abradc@abradc.org.br


Associação Brasileira de Fibrose Pulmonar Idiopática (ABFPI)
Contato: (11) 3061-0527
Email: abfpi@abfpi.org.br


Associação Nacional de Pacientes com Doenças Hematológicas (ANPDH)
Contato: (21) 2533-2128
Email: anpdh@anpdh.org.br


Associação Brasileira de Portadores de Síndrome de Tourette (ABPST)
Contato: (11) 5083-0205
Email: abpst@abpst.org.br


Associação de Pais e Amigos de Portadores de Doenças Raras (APAPDR)
Contato: (21) 2552-2129
Email: apapdr@apapdr.org.br


Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET)
Contato: (11) 5571-4976
Email: abet@abet.org.br


Associação Brasileira de Portadores de Síndrome de Prader-Willi (ABPW)
Contato: (11) 3061-0528 
Email: abpw@abpw.org.br


Associação Brasileira de Doenças Crônicas e Raras (ABDR)
Contato: (21) 2552-2130
Email: abdr@abdr.org.br


Associação Brasileira de Síndrome de Williams (ABSW)
Contato: (11) 5083-0206
Email: absw@absw.org.br


Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNO)
Contato: (11) 3061-0529
Email: abno@abno.org.br


Associação Brasileira de Esclerose Múltipla e Doenças Raras (ABEMDR)
Contato: (21) 2552-2131
Email: abemdr@abemdr.org.br


Associação Brasileira de Doença de Niemann-Pick (ABDN-P)
Contato: (11) 5083-0207
Email: abdn-p@abdn-p.org.br


Associação Brasileira de Doenças de Deposição Lisossômica (ABDDL)
Contato: (21) 2552-2132
Email: abddl@abddl.org.br


Associação Brasileira de Miopatia Nemalínica (ABMN)
Contato: (11) 3061-0530
Email: abmn@abmn.org.br


Associação Brasileira de Doenças Imunológicas Raras (ABDIR) 
Contato: (21) 2552-2133
Email: abdir@abdir.org.br

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