 |
| Equipe da ACAAPESP sempre empenhada em ajudar as causas importantes |
Gostaria de expressar minha profunda gratidão pelo convite para participar do programa "Porta Voz", apresentado pela talentosa jornalista Inara Mel, na Rádio Acaapesp. Foi uma honra poder compartilhar minha experiência e discutir a importância da conscientização sobre a Síndrome de Leigh.
A oportunidade de falar sobre uma causa tão importante em uma plataforma respeitada como a Rádio Acaapesp é verdadeiramente valiosa. Através da entrevista, pudemos abordar as inúmeras dificuldades enfrentadas por famílias de crianças portadoras da Síndrome de Leigh, a necessidade de um treinamento especializado para profissionais de saúde, e a urgência em disseminar informações que ajudem pais a identificarem os sintomas precocemente para um diagnóstico mais assertivo.
Minha filha, hoje com 23 anos, foi diagnosticada com Síndrome de Leigh na infância, e eu pude compartilhar algumas das nossas experiências mais desafiadoras e reveladoras. Recordei momentos específicos, como quando notamos os primeiros sinais em seu comportamento, o que foi crucial para buscar ajuda médica e iniciar o tratamento adequado.
Agradeço à ACAAPESP, na pessoa do jornalista Sérgio Osicran e do Presidente Alan Montoro, pelo carinho e apoio contínuo a causas tão significativas. Seu compromisso em proporcionar um espaço para discussões sobre doenças raras, como a Síndrome de Leigh, é essencial para aumentar a conscientização e promover mudanças positivas. Através de iniciativas como essa, conseguimos alcançar e ajudar mais famílias, educando e sensibilizando a sociedade sobre essas condições raras e muitas vezes negligenciadas.
Espero que a entrevista no "Porta Voz" inspire outros a se unirem nessa causa, a apoiarem a pesquisa e a buscarem políticas públicas que facilitem o acesso a tratamentos, como os medicamentos à base de canabidiol, que são essenciais, mas muitas vezes inacessíveis devido ao alto custo.
Mais uma vez, agradeço à jornalista Inara Mel pela condução sensível e informativa do programa, e à ACAAPESP por seu compromisso com a saúde e bem-estar da comunidade. Continuaremos juntos nessa jornada, lutando por mais conhecimento, suporte e esperança para todas as famílias afetadas por doenças raras.
Com profunda gratidão,
Gilberto Candido
Escritor e Palestrante
Para seguir Inara Mel:
https://www.instagram.com/inaramel_oficial/
ACAAPESP:
www.acaapesp.org.br
Nenhum comentário:
Postar um comentário