O 2º Congresso de Doenças Raras Alex Garcia será dia 29 de fevereiro, em um evento presencial e on-line, por ser um dia raro no calendário, dedicado à conscientização sobre doenças raras que afetam aproximadamente treze milhões de brasileiros. Detalhes do Evento:
Data: 29 de fevereiro de 2024
Horário: 10h30 às 12h30 e das 14h às 17h - presencial e on-line via YouTube para o Brasil e exterior.
Local: Auditório Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania, localizado na Rua Erasmo Braga, 307, 3º Andar - Pres. Altino, Osasco/SP.
Inscrição Gratuita pelo Sympla: https://www.sympla.com.br/congressodedoencasrarasalexgarcia__2321257
Presencial com vagas limitadas. Comunicação Acessível: Audiodescrição e LIBRAS
Certificado Digital gratuito (5 horas)
Dados alarmantes que requer nossa atenção e a conscientização pelo dia mundial da doença rara. Estima-se que cerca de treze milhões de brasileiros possuem doenças raras.
As doenças raras afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2.000 indivíduos.
Quem Deve Participar:
O 2º Congresso de Doenças Raras Alex Garcia é uma oportunidade única para:
Profissionais de saúde especializados em doenças raras.
Pesquisadores e cientistas.
Pacientes raros e ultrarraros e suas famílias/cuidadores.
Representantes de organizações governamentais e não governamentais.
Público em geral, cuidadores, profissionais da educação, direito, psicologia, empreendedorismo e demais estudantes.
Convidados de prestígio, como Institutos, Associações, Sindicatos, Hospitais e Clínicas.
Entrada Gratuita, contribua para a esperança: participe da nossa campanha de doação voluntária de leite integral, Mucilon ou fralda GG para instituição AMAMOS que atende crianças e adolescentes.
Lançamento da MITOCON Brasil membro do IMP - International Mito Patients
Mitocon Brasil - Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais. Trata-se de um novo Projeto e uma nova Frente de Trabalho, focada em fomentar o estudo, a pesquisa, a busca por Políticas Públicas e o acolhimento para pessoas com doenças mitocondriais. É necessário retirar as doenças mitocondriais da condição de invisibilidade perante o Estado e a sociedade, para isso essa entidade se emprenhará de forma extremamente compromissada e com muito entusiasmo! A Mitocon Brasil já nasce com um forte apoio internacional, sendo membro do IMP - International Mito Patients (Federação Internacional que reúne associações de doenças mitocondriais). Será a primeira vez que um país da América Latina passará a ser integrante do IMP, o que coloca o Brasil e a América Latina na rota dos estudos, tratamentos experimentais e cooperação com a comunidade global.
Temáticas Abordadas: Saúde/Genética, diagnóstico tardio, qualidade de vida. Direitos, empreendedorismo "feminino raro". Educação especial inclusiva para surdocego, Leis de cotas, vivências e muito mais.
Palestrantes raros e especialistas da área:
Professor Alex Garcia (raro): Fundador presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes.
Dr. Pedro Mendes Ferreira Neto (rara): Políticas públicas para pessoas com doenças raras no Brasil.
Dra. Têmis Maria Félix: Sobre a Rede Nacional para Doenças Raras no Brasil e o tratamento da alta complexidade das doenças raras.
Dr. André Naves: A Lei e a Doença Rara uma via para a Emancipação Cidadã.
Carlos Aparício Clemente: A importância da Lei de Cotas e a luta pelo seu cumprimento.
Pamela Pimentel (rara): Ocupar espaços a necessidade de perceber a deficiência como parte da diversidade humana.
Dra Cristina Cagliari: Doenças raras e ultra-raras no Brasil.
Apresentação de eixo inovador sobre Moda Adaptada: Empreendedorismo "Feminino Raro" trazendo dois Casos de Sucesso:
Ana Luh Garritano (rara): Como ser Rara no mundo da Moda e
Grace Santos (rara): Diagnóstico não é sentença e case de sucesso.
O objetivo do congresso é adquirir conhecimento sobre doenças raras, é um ato de solidariedade e anticapacitismo que vai muito além de simplesmente adquirir informações. Através das palestras, as pessoas se capacitam e se tornam defensores e aliados, promovendo uma sociedade mais compassiva e empática. A imprensa está convidada a cobrir este evento transformador em Osasco/SP e ter a oportunidade de conhecer os palestrantes raros protagonistas desse dia.
Sobre Alex Garcia
O “Gaúcho” Alex Garcia é uma das Pessoas Surdocegas, com Hidrocefalia e com Doença Rara, mais conhecida no Mundo. Especialista em Educação Especial pela Universidade Federal de Santa Maria - UFSM/RS. Foi a primeira Pessoa Surdocega, com Hidrocefalia e com Doença Rara, no Brasil, que se Pós-graduou (Nível de Especialização) em uma Universidade.
Fundador-presidente da Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes - AGAPASM, Alex Garcia foi a única pessoa surdocega do mundo a participar da Reunião de Alto Nível sobre Deficiência e Desenvolvimento "O caminho a seguir: Agenda de Desenvolvimento Inclusivo em Deficiência para 2015 e além" realizada em 2013 na sede da ONU em Nova York. Pesquisador, escritor, ex-aluno da Mobility International USA, palestrante, colunista, participante e colaborador do Fórum da International Disability Alliance – IDA. Premiado na categoria "Personalidades", do Prêmio Brasil Mais Inclusão 2016 e membro da ADBN - Acquired Deafblindness Network. Consultor e Gestor de Qualidade da Semearhis e de Educação Inclusiva da Tudo Sobre Inclusão Consultoria. Suas obras: "Surdocegueira: empírica e científica", "A Grande Revolução" e "Além de existir devemos ser”.
Para mais informações:
Produtora Cristiane Mayworm Celular: (11) 91008.7477 ou contato@tudosobreinclusao.com
Sobre a produtora https://linktr.ee/tic_pcd
Instagram do evento: @tudo.sobre.inclusao_pcd
Apoios: AGAPASM - Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes, Sindicato dos Metalúrgicos de Osasco e Região/Espaço da Cidadania, ANAPcD, Diário PcD, MITOCON Brasil, Ativismo PcD Osasco
Produção: Cristiane Mayworm
Realização: Tudo Sobre Inclusão Consultoria e DC Consultoria
Nenhum comentário:
Postar um comentário