Encontre uma instituição para se esclarecer, apoiar ou contribuir.

Na trajetória de cuidar de um ente querido, portador de Leigh, muitos pais que querem contribuir e aprender mais, tanto sobre a doença, meios diagnósticos e de tratamento, bem como estar atentos a descobertas, pesquisas, estudos e políticas públicas relacionadas, podem recorrer a algumas instituições que tem uma dedicação especial tanto a Leigh especificamente, como a outras síndromes mitocondriais e demais raras.

Veja abaixo 5 delas internacionais e 10 brasileiras para buscar mais esclarecimento ou até para apresentar a sua contribuição:

Instituições Internacionais

1. United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF)

Serviços: Apoio a famílias, financiamento de pesquisas, programas educacionais e de conscientização.

Site: https://www.umdf.org/
Contato: info@umdf.org
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2.MitoAction

Serviços:  Suporte e recursos para pacientes e famílias, programas educacionais, advocacy, conferências e webinars.

Site: (https://www.mitoaction.org/)
Contato: info@mitoaction.org

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3. European Mitochondrial Disease Network (EURO-MIT)

Serviços: Pesquisa colaborativa, troca de informações científicas, conferências e workshops.

Site: http://www.mitochondrialdiseasenetwork.org/
Contato: Disponível no site através de formulário de contato.
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4. The Lily Foundation

Serviço: Financiamento de pesquisas, apoio emocional e financeiro às famílias, eventos de conscientização.

Site: https://www.thelilyfoundation.org.uk/
Contato: info@thelilyfoundation.org.uk
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5. MitoCanada

Serviços: Conscientização, suporte a pacientes e famílias, financiamento de pesquisas.
Site: https://www.mitocanada.org/

Contato: info@mitocanada.org
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Instituições Brasileiras

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1. Associação Brasileira de Síndrome de Leigh (ABSL)

Serviço: Suporte às famílias, conscientização, promoção de pesquisas.

Site: https://www.absl.org.br/
Contato: contato@absl.org.br
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2. Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipotonia (ABRAFH)

Serviços: Recursos e suporte para famílias, eventos educacionais e de conscientização.

Site: https://www.abrafh.org/
Contato: abrafh@abrafh.org

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3. Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR)

Serviços: Apoio a pacientes, apoio juridico, promoção de pesquisas, eventos de conscientização.

Site: https://www.abdr.org.br/
Contato: contato@abdr.org.br
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4. Instituto Vidas Raras

Serviços: Suporte a pacientes, recursos informativos, apoio jurídico, financiamento de pesquisas.

Site: https://www.vidasararas.org.br/
Contato: contato@vidasararas.org.br

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5. **Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)**

Serviços: Pesquisa e educação em genética médica, suporte a profissionais de saúde.

Site: https://www.sbgm.org.br/
Contato: secretaria@sbgm.org.br
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6. Instituto Nacional de Genética Médica Populacional (INAGEMP)

Serviços: Pesquisa em doenças genéticas, diagnóstico e tratamento.
Site: http://www.inagemp.bio.br/

Contato: Disponível no site através de formulário de contato.
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7. Associação Paulista de Medicina (APM) - Departamento de Genética

Serviços: Suporte e promoção de pesquisas em genética médica.

Site: https://www.apm.org.br/
Contato: apm@apm.org.br
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8. Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) - Serviço de Genética Médica

Serviços: Atendimento especializado em genética médica, pesquisa em doenças genéticas.

Site: https://www.hcpa.ufrgs.br/)
Contato: scs@hcpa.ufrgs.br

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9. **Universidade de São Paulo (USP) - Departamento de Genética**

Serviço: Pesquisa em genética médica, educação e formação de profissionais.

Site: https://www.ib.usp.br/)
Contato: diretoria@ib.usp.br

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10. Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) - Instituto de Bioquímica Médica

Serviços: Pesquisa sobre doenças mitocondriais, suporte a famílias, programas educacionais.

Site: https://www.bioqmed.ufrj.br/
Contato: bioqmed@bioqmed.ufrj.br

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Estas instituições oferecem uma variedade de serviços para apoiar pacientes com Síndrome de Leigh e promover a pesquisa nesta área.